“Il piano nazionale malattie rare è alla mia firma, non l’ho ancora firmato perché c’era ancora qualcosa che non mi convinceva ma solo perché lo volevo migliorare, e lo firmerò tra oggi e domani”. Lo ha annunciato la ministra della Salute Beatrice Lorenzin intervenuta questa mattina a Roma al Policlinico Umberto I in un incontro dedicato alle malattie rare con le associazioni di riferimento e i malati. “E’ un piano – aggiunge Lorenzin – che risponde alle esigenze dei malati e delle famiglie. Ci sono azioni mirate e su alcune cose, come i farmaci orfani, ci pone davanti rispetto ad altri Paesi all’Ue. Non dobbiamo lasciare soli i malati e le famiglie altrimenti poi si cerca lo stregone”.
«Oggi i pazienti colpiti da malattie rare e assistiti dai centri dedicati del Policlinico Umberto I di Roma – afferma Domenico Alessio, direttore generale del policlinico – sono circa 8.500, con un incremento negli ultimi 4 anni del 450% e nel 2013, rispetto al 2012, del 30%. Attraverso le 64 strutture dedicate all’interno del policlinico, l’Umberto I segue 209 malattie rare rispetto alle 409 identificate dal ministero. Gli 8.500 pazienti provengono per il 71% dal Lazio, il 18,7% dal Sud Italia, il 6,4% dal Nord e il resto dalle isole. Mentre sono 100 i malati (1,1%) che arrivano dall’estero». In circa un anno di attività lo «Sportello malattie rare-ambulatorio di prima valutazione», inaugurato a febbraio 2012, ha effettuato 952 prime visite e ha avuto 2024 contatti telefonici.
Le associazioni dell’universo delle malattie rare hanno chiesto maggiori impegni per i pazienti. “Oggi abbiamo riunito tutte le associazioni che veramente rappresentano i pazienti. Il nostro obiettivo – sottolinea Angelo Petroni dell’Associazione LavoRare Onlus rivolgendosi alla Lorenzin – è creare un’anagrafe delle associazioni, ma chiediamo anche che l’università ci venga incontro inserendo nella formazione dei medici anche le malattie rare. Anche le Regioni – aggiunge – devono concederci più rappresentanza affinché possiamo portare nelle sedi opportune le esigenze dei malati”.
Una prima risposta alle istanze delle associazioni è arrivata dal presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti: “Nella struttura commissariale della Sanità all’interno della Regione – sottolinea Zingaretti – creeremo un punto di riferimento per i provvedimenti commissariali che riguardano le malattie rare per dare risposte più concrete ai malati e un sostegno all’associazionismo. Lo sportello del Policlinico Umberto I funziona – aggiunge – e può essere un modello da replicare. Abbiamo deciso infine di istituire il Fondo regionale per le malattie rare che è un segnale di grande attenzione per questo settore”. (Fonte: Il Sole24Ore Sanità)